Pomiędzy genami. Historia Krzysia.

Pamiętasz podcast traktujący o Historii Róży albo Językową podróż Tomka? Jeżeli nie, to zapraszam do przesłuchania i poczytania. W dzisiejszym poście „Pomiędzy genami. Historia Krzysia” pozostaniemy w temacie prawdziwych historii. Z racji tego, że naprawdę przeczytałam Twoje odpowiedzi w ankiecie pt. Co dalej z blogiem? 🙂 postanowiłam, że co jakiś czas będę podrzucała Ci opis przypadku, który moim zdaniem jest ciekawy i niestandartowy.

Dziś post o Krzysiu, który urodził się z Zespołem Silvera – Russella.

Zapraszam!

Pomiędzy genami. Historia Krzysia.

Jak to się zaczęło?

Nasze pierwsze spotkanie było w roku 2014. Krzyś miał wtedy 3 latka. Rodzice chłopca zgłosili się do mnie, bo dziecko nie mówiło. Z prób, które przeprowadziłam wynikało, że Krzyś funkcjonowało jak dziecko około 18 miesięczne. Zapoznając się z jego dokumentami, które były wydawane już po jego narodzeniu jak i na kolejnych wizytach u różnych specjalistów, zauważyłam, że chłopiec nie rozwijał się od początku prawidłowo, również fizycznie. Jego waga, wzrost zawsze były na pograniczu dolnej normy lub nawet lekko poniżej niej. Obwód główki zawsze był większy niż powinien. Z racji tego, że Krzyś nie mówił, ciężko było nawiązać z nim jakąkolwiek komunikację. Był nerwowy, momentami agresywny. Jego rozwój był zaburzony i podejrzewano u niego autyzm. Osobiście widziałam wiele zachowań ze spektrum ale nie byłam przekonana do końca, że to autyzm. Postanowiłam działać i poczekać co się stanie.

Moja praca z Krzysiem, polegała na tym, żeby nadgonić jego braki w rozumieniu, percepcji wzrokowej, rozwoju intelektualnym, itd. Rodzice dostali także wskazówki jak stymulować Krzysia w zakresie motoryki dużej i małej, bo tu niestety też szału nie było.

Po około roku terapii, Krzyś „wskoczył” na odpowiednie tory, wyciszył się, komunikacja z nim uległa poprawie, zaczął być bardziej samodzielny, jednak dalej nie mówił, choć nie było ku temu przeszkód wynikających z budowy lub sprawności narządów artykulacyjnych. Poprosiłam wtedy rodziców Krzysia o zgłoszenie się do lekarza i poproszenie go o badania genetyczne. Było to dla mnie dziwne, że dziecko, które ładnie wyrównywało braki rozwojowe, nie chciało powtarzać słów i naśladować czegokolwiek co było związane z mową. Wiedziałam też, że Krzyś ze strony brytyjskiej uczy posługiwać się systemem komunikacji PECS ale za tym nie przepada. Denerwuje się, krzyczy na widok książki komunikacyjnej. Podstawowe badania genetyczne niczego nie wykazały. To mnie dość zdziwiło, bo wiele cech morfologicznych (ps. To nie Krzyś :)) Krzysia wskazywało na to, że genetycznie nie jest „czysty”. Dlatego nalegałam na kolejne, dokładniejsze badania w tym kierunku. Poprosiłam rodziców o ponowny kontakt z neurologiem dziecięcym, laryngologiem i foniatrą.

Potem niestety z powodów losowych terapia Krzysia została przerwana.

Pomiędzy genami. Historia Krzysia.

Po około 1,5 roku od czasu wstrzymania terapii, zadzwoniła do mnie mama Krzysia z wiadomością, że moje podejrzenia były słuszne. U chłopca diagnozowano Zespół Silvera – Russella. Rodzice postanowili wznowić terapię. Nieco się wzbraniałam, bo czułam, że niewiele będę mogła pomóc Krzysiowi. Wszystko co mogłam zrobić, to już zrobiłam. Tu już nie chodziło o wypracowanie mowy a raczej o jakąkolwiek komunikację. Miałam też z tyłu głowy, że Krzyś jest w szkole specjalnej, gdzie kontynuuje naukę komunikacji przez PECS oraz PODD. Czułam, że to dobre rozwiązanie i właściwa droga dla niego. Ale jego rodzice dość mocno nalegali i prosili, żebym mimo to pracować z Krzysiem dalej tak, jak uważam za stosowne. Zaznaczyłam rodzicom, że popracuję na próbę 3 – 4 miesiące i zobaczymy co z tego wyjdzie. Stwierdziłam, że skoro Krzyś ładnie rozumie, pamięć wzrokową i słuchową ma na fajnym poziomie, intelektualnie też jest całkiem nieźle sobie radzi, wejdę z nim w symultaniczno – sekwencyjną naukę czytania, by w ten sposób wypracować komunikację z chłopcem. Zwłaszcza, że w terapii to się zawsze gdzieś przewijało ale wtedy było dość trudne dla Krzysia. To co się zadziało przerosło moje najśmielsze oczekiwania…

Nieoczekiwany zwrot historii.

Pamiętam jak przygotowałam się na zajęcia, żeby wprowadzić 2 paradygmaty a wprowadziłam ich 8 (cały 1 etap). Krzyś szedł jak burza. Sylaby okazały się dla niego dziecinnie proste. Ładnie je rozpoznawał i nazywał (choć w jego przypadku to miły bonus, bo dla mnie nie był to cel sam w sobie). Konsultowałam też Krzysia z Kasią z Głoski, żeby podpytać o kilka kwestii, bo wiedziałam, że prowadziła ona w taki sposób Alę. Wprowadzałam kolejne sylaby, trzymając się kolejności etapów czytania. Krzyś układał sylaby, tworząc słowa (rzeczowniki, czasowniki) i proste zdania (2 – 3 elementowe). Część słów było (jak zawsze) wprowadzone  globalnie. U Krzysia jednak pojawiło się kilka dodatkowych w celu lepszej komunikacji. Oto z czego korzystał (sylaby z 2 etapów). Poznajesz? To pokazałam Ci na Facebook’u 🙂 Uprzedzając pytania. Tak, sama to robiłam 😉 Ruchome sylaby.

Wszystko zmieniło się, gdy pewnego dnia zaproponowałam Krzysiowi, że pobawimy się w rozkodowywanie wyrazów. Jednym z elementów tej zabawy było przepisywanie sylab. Ku mojemu zdziwieniu Krzyś zaczął pisać samodzielnie, doliterowo, sylabizując na głos! Z racji tego, że jego grafomotoryka pozostawia wiele do życzenia, otworzyłam nowy dokument w Open Office i od tamtej pory Krzyś w taki sposób pisze!
Ps 1. Nie ma całego imienia, bo jak się pewnie domyślasz zmieniłam je 😉
Ps. 2. Po kilku miesiącach Krzyś dostał swój tablet, który jest wykorzystywany tylko do pisania.

Co słychać u Krzysia.

Obecnie przerabiamy sylaby z dwuznakami, więc dla zorientowanych w temacie jesteśmy na 4 z 5 etapów nauki czytania. W przypadku Krzysia również i przede wszystkim pisania. Krzyś pisze teraz całe zdania (3 – 4 elementowe, czasem dłuższe) na podstawie obrazków lub zdjęć. Wszystko jest zanurzone w programowaniu języka. Krzyś zaczyna także pisać zdania od siebie. Czasem zupełnie sam z siebie, czasem po zadanym pytaniu. Ponadto, rodzice zgłaszają, że pojawia się mowa i proste 2 – elementowe zdania. Tak jak mówiłam, nie jest to cel sam w sobie ale jest to super bonus do terapii.

To co jest najfajniejsze to to, Krzyś strasznie to lubi. Gdy chcę ułatwić mu jakieś zadanie denerwuje się, bo wszystko chce robić sam i nie przepada za trywialnymi zadaniami! Jestem w stałym kontakcie z jego angielską logopedą i najprawdopodobniej będą starali się w szkole działać podobnie, tzn. będą chcieli uczyć Krzysia komunikacji przez pisanie. Zobaczymy co wydarzy się dalej i jak skończy się ta historia.

Życzcie Mu (i mnie :)) powodzenia!